Erfahrungen

Patientensicht

Einfach mal tanzen gehen oder spontan in den Urlaub fahren? Epilepsie-Patienten sind im Alltag oft stark eingeschränkt. Trotz zahlreicher medikamentöser Möglichkeiten können ca. 30 % aller Betroffenen immer noch nicht ausreichend therapiert werden. Der Leidensdruck ist hoch. Patienten erzählen ihre Geschichte.

Ihr Leben ist unsere Inspiration

  • Julian, 22 Jahre, Heidelberg

    „Mit 12 Jahren hatte ich meinen ersten Grand-Mal-Anfall. In den Folgejahren bekam ich zwei bis dreimal täglich Anfälle. Erst 2011 wurde meine mesiale Temporallappenepilepsie diagnostiziert. Kein Medikament reduzierte die Anfälle, dafür machten mir Nebenwirkungen wie Sprachstörungen und Halluzinationen zusätzlich zu schaffen. Ich hätte mir risikoärmere Möglichkeiten als eine Gehirnoperation gewünscht, um meine Epilepsie zu therapieren. Doch 2015 gab es diese Option noch nicht.“

    Julian, 22 Jahre, Heidelberg
  • Dr. Olga Simova, Epilepsiezentrum Hamburg, Ev. Krankenhaus Alsterdorf gGmbH

    „Für jene Epilepsie-Patienten, die therapierefraktär sind und wo keine Möglichkeit der operativen Entfernung des „kranken“ Gehirnareals besteht, kann die Neuromodulation durch elektrische Stimulation eine gute Alternative sein. Einige Patienten können damit wieder im beruflichen Leben stehen, ihre Beziehung und sozialen Kontakte aufrechterhalten und vieles mehr. Ein Versuch lohnt sich auf jeden Fall. Deswegen sind weitere Entwicklungen bei den Stimulationsverfahren wie die EASEE-Studie wichtig. Jede Chance, einem Patienten zu helfen, muss man wahrnehmen.“

    Dr. Olga Simova, Epilepsiezentrum Hamburg, Ev. Krankenhaus Alsterdorf gGmbH
  • Britta, 37 Jahre, Hamburg

    „15 Jahre lang haben mir Medikamente bei meiner fokalen Epilepsie geholfen, doch anderthalb Jahre nach der Geburt meines Sohnes kamen die Anfälle zurück. Seit 2015 bin ich nicht mehr in der Lage, meine Arbeit auszuüben und derzeit Rentnerin auf Zeit. Von den Medikamenten bekomme ich Seh- und Sprachstörungen, die Wahrnehmung ist zeitweise verändert, ich habe an Gewicht zugenommen und mehr Pickel als in der Pubertät. Meine Leberwerte sind nicht gut und ich leide an leichter Osteoporose. Mit der mobilen Vagusnervstimulation habe ich keine guten Erfahrungen gemacht, bei der Tiefenhirnstimulation habe ich große Angst vor den damit verbundenen Risiken. Für mich wäre das Verfahren der oberflächlichen Gehirnstimulation eine begrüßenswerte Alternative, die ich mir auch für mich vorstellen kann.“

    Britta, 37 Jahre, Hamburg
  • SOPHIE (PSEUDONYM), FREIBURG
    Ich hatte meinen ersten epileptischen Anfall mit 9 Jahren. Über 14 Jahre lang litt ich unter vermehrten Anfällen. Ich konnte währenddessen nicht kommunizieren und wirkte äußerlich teilnahmslos. Die Behandlung mit mehreren Medikamenten blieb erfolglos, die chirurgische Entfernung des epileptischen Fokus kam für mich nicht infrage. Wegen der geringen Invasivität entschied ich mich dazu, mir EASEE® einsetzen zu lassen. Mehrere Tage nach der Implantation hatte ich kaum noch Schmerzen. Meine Haare sind mittlerweile nachgewachsen. Hier und an der Nahtstelle kann ich die Elektrode unter der Haut nur noch mit großer Mühe ertasten. Bei bestimmten Bewegungen bzw. bei größerer Belastung spüre ich an der Brust teilweise noch Beschwerden. Meine Anfälle haben sich bzgl. der Länge über die Zeit hinweg reduziert und sind weniger belastend geworden.
    SOPHIE (PSEUDONYM), FREIBURG

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